让人感动:薄荷草的博客——一位患SLE(系统性红斑狼疮)的坚强女生向上仰望的纪录
很难想象,一个朝气蓬勃、风华正茂的明媚少女,15岁那年,突然被告知患了SLE(系统性红斑狼疮)的病症,不能再去上学,不允许出去游玩,甚至不可以晒晒温暖的太阳(引作者语),要吃大把大把的药,要经历痛苦的化疗,要忍受治疗所带来的种种疼痛与幻觉,一夕相隔的巨变,她该如何承受?欣慰的是,至今14年过去了,我们的薄荷草很用心、很努力的乐观的活着,在亲人和朋友们的陪伴下。看着薄荷草的博客,你会觉得,只要你肯坚持,生活会变得更美好。毕竟,薄荷草都做到了,何况我们凡人呢?“什么是真正的英雄,敢于直面惨淡的人生才是真正的英雄!”
薄荷草的博客:[url=http://blog.tom.com/blog/index.php?username=rosemary8877]http://blog.tom.com/blog/index.php?username=rosemary8877[/url]
[color=darkorchid]背景介绍:
窗台上的薄荷草——(以下转自李修文为此文作的序)“如果我叫喊,谁将在天使的序列中听到我?”深夜,我写作,我读诗,想象悲伤的里尔克站在一株橡树下,我还尽可以去想象他站在小酒馆和罗丹的工作室里,属于我的想象,谁也管不着,我有可能并不需要天使在听见我说什么。但是,有人需要,就像月圆之夜的薄荷草,在刚刚被抢救回来以后,推开急诊室的门,我的朋友薄荷草,给我的手机发来短信息:“我心有猛虎在细嗅蔷薇。”
就在几个小时之前,
我刚刚写下了一篇文章的题记,共计十六个字:心有猛虎,细嗅蔷薇;盛宴之后,泪流满面。几年前,在旅行中,我在阿坝的一个公共汽车站的残破墙壁上看到了这十六个字,知名不具,直到今天我还能记得当时的自己一时之间竟然悲怀莫名——现在又是如此,我抓起电话打给丁丁,对她说起我的旅行,哦不,是薄荷草(其实我更愿意叫她丁丁,这是她身份证上的名字),但是电话里的薄荷草气若游丝,我并不知道:仅仅在前半夜,她还在抢救室,她刚刚还在想是否应该放弃生命,以此来确信在天使的序列中有人听见她的声音。
这不过是她经历过的无数次抢救之一。我的朋友薄荷草,这个向死而生的人,自从十五岁患上红斑狼疮,至今已有莫可名状的十一年,没有人能帮助她,她非独身一人面对自身不可,因此,她从丁丁变成薄荷草,写作,写了这些许多次让我泪流满面的长短句,我读过她的软弱与伤感,也读过她的贪恋与绝望,她在忍受不了极度的衰弱和严重的幻听后曾经数度自寻了断,那只是因为她对这世界如此眷恋,在最深重的绝望里她仍然能发现最大的惊喜,就像里尔克所说:“因为美不是什么,而是我们刚刚可以承受的恐怖的开始。”
就像她的《夜奔》,在历经了一整天的化疗后,夜半无人之时,我们的丁丁,趁着值班医生熟睡之际,偷偷去看海了,但是喷薄的海浪并没有使她强作欢颜,相反,只能使她更能觉察出自己的虚弱,于是,她哭着回了家——就是这样,她并非英雄,七情六欲与你我如出一辙,所以,我们都不要指望看见那些宣誓词一般的文字,就像电影《钢琴师》里那个用音乐漠视纳粹的钢琴师一样,丁丁也用软弱和敏感的记录使自己忘记命运,也只有如此,疾病,才有可能变成她的救生圈。
活下去,丁丁,或者薄荷草,用你的生趣使死亡变得毫无意义,使自己的身体消融在文字里,就像一滴水消融在另外一滴水里;我是在对两个名字说话,丁丁或者薄荷草,在丁丁忍受病痛的时候,我们就请薄荷草出来,请她唱歌,继续唱她打碎的瓷器和受伤的心。至于我们,我们爱莫能助,我们无法替代你的命运,我们只能读你的文字,见证你来过这世界,留下了爱与愤懑,同样,我们也无法回答你的问题:爱为何那么难,愤懑又为何如此不堪!
我喜欢一首黑塞的诗,名叫《七月的孩子》,诗中写道:“我们都是七月的孩子,大红的罂粟花是我们的同胞,它在麦田里,灼热的墙上,闪烁着红光,然后,它的花瓣被大风吹掉。”可是,黑塞又说:“我们的生涯也要像七月之夜,背着幻梦,把它的轮舞跳完。”有几次,我想把这首诗输进手机发给薄荷草,要她接着跳自己的舞,无奈我的短信息功夫实在技不如她,终未如愿。
如果(尽管已无此可能),疾病并未纠缠薄荷草,那她会不会写得更多更好?我绝对相信,但是,不管是她,还是我,都无法将自己的生活再过一遍,伤心也好,迷乱也罢,那些胸中块垒是确切矗立在我们已然走过的地方了,又像是结了痂,印在我们的眉毛之下,你一拨开,它就还在。所以,她的长短句就是她的未完成之歌,也是她无法被替代的一小部分命运。
从我第一次读到薄荷草的文字,我就想替她寻找机会出一本书,据我所知,这也是她和她母亲的共同愿望,这个梦想正在实现,但是衰弱与幻听还是没有放过她,就是那次,她从死神那里刚刚回来,我给她去了信,信里说:之所以出版这本书,并不是要使这本书成为你的衣冠冢,它只是一个和那个著名的漫画人物同名的女孩子的历险记,它是你的药,你还要写下更多的文字,正如你还要喝下更多的药。
所以,丁丁或者薄荷草,我仍然在对着两个名字说话,活下去,写下去,去继续你的未完成之歌。[/color]
[[i] 本帖最后由 栀子香满楼 于 2007-4-19 00:31 编辑 [/i]]
【草语】和妈妈说几句话 zt
在夜里二十二点二十二分,收到妈妈的一条短信。内容很简练:“减激素 痛 坚持写作。”
这样的短信于我来说是多么的熟悉,因为我也常在这样的状态下写作——比如现在。此时。
可当看到一向坚强的妈妈也发出这样的短信时,一时间竟不知道该怎样去回复她或者是否该干脆给她打个电话去鼓励她?思来想去,还是决定不去打扰她,打电话只会更消耗她的体力。给她回短信时,我也正因头痛而控制不住眼泪默默地低落,把头往膝盖骨上撞着,不愿意让她知道此刻的我也不好,所以什么也没有说。只是回了一句“心疼你,妈妈。”
一条穿梭在夜空中、又立即消逝的信息后遮掩住的是——我沉甸甸的心痛。
妈妈现在的状态都是我曾经经历过、并且现在未来都在经历的过程。
她自从免疫系统也出了问题以后,在年青时就有很严重肝病的她,现在在更年期本就脆弱的生理状态中、所有的不好一下子全爆发出来了。太多的不适,病理指标都不太正常,所以她不得不也用上了激素和免疫抑制剂。
我理所应当地成了妈妈的指导老师。
在她刚吃激素时,我会提醒她晚上很可能会出现潮热心烦还有失眠,但那时一定尽量控制烦躁,太饿了就喝杯奶、听听音乐,不用强逼着自己睡——否则会适得其反,越发睡不着越发心焦;在她刚吃免疫抑制剂时,我告诉她如果觉得容易疲倦,不用慌张,这是正常的反应;在与她一起吃饭时,我会把一切忌口的东西从她面前拿走。她偶然会如一个嘴馋的孩子、在我不注意时偷吃几筷子。一般我会装作没看见,但是当她准备开始继续偷食时,我会一下子把她的筷子拦过。妈妈撇嘴叹气,我微笑着看着她——一如看见当年管不住嘴巴的自己,被妈妈夺走碗筷的小丧气样儿。
一直坚信妈妈是这世界上最坚强的人。
最聪明的人。
最理智却又最感性的人的。
在我十五年的病龄中,有几年一直处在病危状态。那时妈妈冷静地处理自己的生意,预备好了足够的钱给我做最好的治疗、吃最好的药、找最好的医生做最成功的手术。在她明白我也许会随时因为一次感染而离开这个世界时,她坦然地给我买好了在南京雨花台买好了一处风景美丽的墓地。
她总是会做会坏的打算,和最好的安排——这是她这一生的处世方式。
而,这样的妈妈却也病了。她会对我说:“丁丁,有时候我会觉得很没有力气,心好像一下就灰到了极点。”我理解这样的感受,我经历过所以懂得。可是,我却不懂如何去安慰,我只能说:“妈妈,我会陪着你,一直陪着度过。”
我没有钱,我没有力量给妈妈买很贵重的珠宝、首饰、名牌的包包。更何况我的妈妈也不需要我的钱,她对于我的小小存款总是嗤之以鼻,她聪明的金融本领没有遗传给我,可是她传给了我很多东西——善良、周到、懂得如何去欣赏人生里真正的美。
这些东西都是无法用金钱去衡量的。
正因为这一切的一切,我总认为妈妈是这个世界上我最能依赖的人——可这个可以全身心去依赖的妈妈却也病了,像一个孩子似的告诉我她很难受,她有时觉得疲惫得恨不能一下躺在地上……我蹙眉听着,心揪在一起。
妈妈依然那么聪明、会赚钱会合理地安排自己的生活,依然坚强和理智。但这样的超人妈妈也是会变老,变得偶然会脆弱、易感地如一个无助的孩子。
然而,再柔弱的我,原来也有足够的力量和勇气也张开怀抱去温暖我的母亲,轻轻地对她说~~
“妈妈,别怕。还有我。”
写于07年4月3日凌晨2点34分 让人在绝望中坚强。[em135] 坚强啊``加油啊`!!!!!!!! 痛苦越来越严重。祝福她! 一直在关注中 每天都会看她的BLOG有没有更新
页:
[1]

